JEMBER, KOMPAS.com — Perjalanan Rizma Endah Susanti (40) dan Herwindro Wicaksono (44) dalam membesarkan putra sulung mereka, Rizky (16), yang terdiagnosis autisme berat sejak lahir, menunjukkan betapa pentingnya kesabaran dan penerimaan dalam menghadapi kondisi tersebut. Di tengah tantangan mental, kelelahan fisik, dan stigma sosial yang masih membayangi, pasangan ini tidak hanya berjuang untuk Rizky, tetapi juga berupaya membantu keluarga lain yang mengalami hal serupa di Jember.
Kecurigaan Rizma terhadap kondisi Rizky mulai muncul sejak bayi. Ia merasa ada yang berbeda dari putra sulungnya, meski belum bisa mengidentifikasinya secara pasti. Kebingungan itu semakin terasa ketika Rizky berusia sekitar empat bulan. Herwindro turut mengamati bahwa putranya tampak tidak merespons rangsangan sederhana dan tatapannya tidak fokus seperti bayi pada umumnya.
“Awalnya saya bingung, kok anak saya beda sendiri, tapi belum tahu itu apa,” ujar Rizma. Herwindro menambahkan, “Dikasih stimulus kok enggak ada respons, tatapannya juga beda.”
Kepastian mengenai kondisi Rizky baru didapat saat usianya menginjak satu setengah tahun, setelah melalui pemeriksaan tenaga ahli yang menyatakan adanya autisme. Diagnosis ini menjadi ujian berat bagi keluarga, tidak hanya dari sisi medis tetapi juga secara mental. Rizma mengaku sempat menghadapi penolakan dan tudingan dari lingkungan terdekat, bahkan keluarga sendiri.
“Banyak yang menyalahkan, dari pola asuh sampai bedak saya,” ungkapnya. Situasi ini memaksa Rizma berjuang ganda: menerima kondisi anaknya sekaligus menghadapi stigma masyarakat.
Untuk mencari kejelasan lebih lanjut, Rizma dan Herwindro memutuskan untuk membawa Rizky ke Singapura. Hasil pemeriksaan laboratorium menunjukkan adanya kandungan timbal dalam tubuh Rizky. Rizma menduga timbal tersebut berasal dari polusi udara di sekitar rumah mereka yang berlokasi di pinggir jalan besar.
Setelah melalui proses penerimaan yang mendalam, barulah pada usia Rizky dua tahun, keluarga ini sepenuhnya merelakan dan berkomitmen untuk memberikan terapi yang dibutuhkan. Herwindro melihat fase penerimaan ini sebagai titik krusial yang menentukan langkah selanjutnya dalam penanganan Rizky. Ia menekankan, semakin cepat orang tua menerima kondisi anak, semakin cepat pula penanganan yang tepat dapat diberikan.
Perjuangan Menemukan Pendidikan dan Terapi yang Tepat
Awalnya, Rizma berharap lingkungan sekolah dapat mendukung perkembangan Rizky, terutama dalam hal sosialisasi. Rizky pun sempat bersekolah di taman kanak-kanak hingga sekolah dasar swasta. Namun, di tengah perjalanan, Rizma menyaksikan langsung kesulitan yang dihadapi putranya dalam mengikuti pelajaran dan berinteraksi dengan teman-temannya.
“Dia belum bisa ngomong, belum bisa nulis, terus sering tantrum,” kata Rizma. Tantrum Rizky juga menjadi tantangan tersendiri bagi Herwindro di lingkungan sekolah. Ia menyadari dampaknya tidak hanya pada Rizky, tetapi juga pada kenyamanan belajar siswa lain.
“Bukan karena malu, tapi kami juga memikirkan anak-anak lain agar tetap nyaman belajar,” ujarnya. Akhirnya, Rizky berhenti sekolah saat duduk di kelas 3 SD, mengingat autisme berat yang dideritanya membuat Rizky benar-benar tidak dapat mengikuti kegiatan akademik dan memiliki keterbatasan dalam aktivitas sehari-hari.
Setelah tidak bersekolah, Rizma dan Herwindro memfokuskan diri untuk mencari penanganan terbaik bagi Rizky. Ibu tiga anak ini mengaku telah mencoba berbagai metode, mulai dari pengobatan medis hingga terapi alternatif, bahkan hingga ke luar kota seperti Surabaya, Yogyakarta, dan Bali, demi menemukan solusi terbaik bagi perkembangan putranya.
Biaya Besar, Layanan Terbatas, dan Kekecewaan pada BPJS
Salah satu pengalaman paling berat yang dihadapi Rizma dan Herwindro adalah saat menjalani pengobatan di Surabaya. Dalam satu bulan, biaya terapi dan kebutuhan medis Rizky bisa mencapai ratusan juta rupiah. Herwindro menambahkan, ada kalanya pengobatan harus dilakukan secara intensif dengan konsumsi obat setiap dua jam sekali, yang memakan biaya obat saja sekitar Rp 30 juta per bulan selama berbulan-bulan.
“Pernah sebulan itu habis ratusan juta, karena semua dicoba,” cerita Rizma. Sayangnya, hasil yang diharapkan tidak selalu datang, bahkan kondisi fisik Rizky sempat menurun. Keterbatasan layanan spesialis di Jember memaksa mereka harus rutin melakukan perjalanan ke luar kota.
Lebih memprihatinkan lagi, hampir seluruh biaya pengobatan tersebut tidak dapat ditanggung oleh BPJS Kesehatan maupun asuransi swasta. Hal ini membuat pasangan ini harus menanggung sendiri beban biaya yang besar dan berkelanjutan. Meskipun demikian, beban biaya bukanlah persoalan utama bagi mereka, melainkan kekecewaan yang mendalam.
“Kita berjuang sendiri gitu, asuransi aja enggak mau cover apalagi BPJS Kesehatan,” ungkap Herwindro. Kekecewaan inilah yang menjadi alasan mereka enggan mendaftarkan diri dan keluarganya menjadi peserta BPJS Kesehatan.
Dari berbagai upaya yang telah dilakukan, Rizma akhirnya menemukan bahwa terapi konsisten menjadi kunci utama dalam perkembangan anak autisme. Ia berpendapat tidak ada satu metode instan yang bisa memberikan hasil seketika.
“Yang paling terasa itu terapi, bukan obat,” ujarnya. Sebagai ibu dari anak autisme level 3, Rizma menghadapi berbagai tantangan sehari-hari, mulai dari Rizky yang sulit tidur, tantrum hebat, hingga melukai diri sendiri tanpa merasakan sakit.
“Kalau diceritakan, mungkin tiga buku pun enggak cukup,” kata Rizma berkaca-kaca. Ia dan suaminya kini rutin membawa Rizky terapi, bahkan melakukan terapi mandiri di rumah sambil terus belajar mengenai penanganan anak autis. Perubahan sekecil apa pun, seperti Rizky yang mulai bisa tidur nyenyak di malam hari setelah sebelumnya kesulitan tanpa obat, menjadi keajaiban baginya. Konsistensi, menurutnya, adalah kunci terpenting dalam proses ini.
Dari Pengalaman Pribadi Menjadi Harapan Kolektif
Berangkat dari pengalaman pribadi yang penuh liku, Rizma dan Herwindro mendirikan Yayasan Gapai Rizky Mulia (Garizmu) pada tahun 2021. Awalnya didirikan untuk memenuhi kebutuhan terapi Rizky, Garizmu kini berkembang menjadi pusat dukungan bagi banyak anak berkebutuhan khusus di Jember.
Rizma melihat banyak orang tua yang merasakan kebingungan serupa dengan yang pernah ia alami. “Banyak yang merasa sendirian, padahal sebenarnya tidak. Lewat yayasan ini kami ingin saling berbagi dan mengatakan bahwa kita tidak sendiri,” terang Rizma. Selain menyediakan layanan terapi, Garizmu juga menjadi ruang penguatan emosional bagi para orang tua.
“Orang tua itu butuh dikuatkan,” ujarnya. Herwindro menambahkan, keberadaan yayasan ini juga merupakan bentuk kepedulian agar orang tua lain tidak perlu lagi meraba-raba dalam mencari penanganan, seperti yang mereka alami dulu.
Mengenai stigma masyarakat, Herwindro memilih untuk tidak terlalu memikirkannya. Baginya, yang terpenting adalah anaknya tidak mengganggu orang lain dan tetap mendapatkan haknya untuk berkembang. Harapan terbesar Rizma dan Herwindro adalah agar Rizky dan anak-anak berkebutuhan khusus lainnya dapat menjalani kehidupan yang lebih baik.
Kekhawatiran Masa Depan dan Pesan untuk Sesama Orang Tua
Di balik segala perjuangan, kekhawatiran tentang masa depan Rizky tidak pernah benar-benar hilang. Rizma kerap memikirkan nasib putranya jika kelak ia dan suaminya sudah tiada. Ia bahkan memanjatkan doa agar ditakdirkan meninggal bersamaan dengan Rizky, karena ia yakin tidak ada yang bisa merawat Rizky sebaik dan setulus orang tuanya.
“Ya Allah kalau memang umur kakak (Rizky) atau umur saya diambil, maka ambil saya sekalian sama saya karena kembali lagi, enggak ada yang bisa dititipin selain orang tua,” doanya.
Dari perjalanan panjang ini, Rizma menekankan pentingnya penerimaan diri sebagai langkah awal. “Yang penting jangan merasa sendirian, pasti ada jalan,” ujarnya. Herwindro menambahkan, orang tua perlu berani membuka diri dan tidak menyembunyikan anak dari lingkungan agar pemahaman masyarakat dapat terbentuk.
“Yang penting anak saya tidak mengganggu orang lain, tidak merusak fasilitas umum. Bagi saya sudah saya tidak memikirkan itu,” ungkap Herwindro. Perjuangan keluarga ini di Jember menjadi bukti bahwa ketulusan, kesabaran, dan konsistensi akan selalu menemukan jalannya, memberikan harapan bagi banyak keluarga lain.
